Vous souhaitez entrer en contact avec des personnes utilisant également une alimentation par sonde ? En Belgique, il existe un grand nombre d'associations et de fondations de patients, qui peuvent également inclure des patients s’alimentant par sonde. Comme l'alimentation par sonde est utilisée à un certain stade de la maladie et/ou de la guérison et peut durer plus ou moins longtemps, le nombre de patients s’alimentant par sonde peut varier chaque mois. Il est recommandé de contacter l'association/la fondation à l'avance pour être bien informé.
Nous en avons listé quelques-unes pour vous ci-dessous:
- Association Crohn-RCUH asbl (Association de patients atteints de la maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique);
- Association belge contre les maladies neuro-musculaires asbl (ABNM);
- Association Muco (Association de patients atteints de mucoviscidose).
Questions fréquentes
Préparez-vous en suivant les conseils suivants:
- Assurez-vous que la pompe soit complètement chargée ; en général, la batterie dure une journée complète;
- Emportez toujours un système d'administration et une sonde de rechange;
- Trouvez la façon la plus pratique d'emporter l’alimentation par sonde. Cela peut se faire dans un sac à dos, par exemple;
- Fixez toujours la sonde solidement de façon à ce qu'elle ne puisse pas être retirée accidentellement.
Lorsque l’état de votre enfant le permet, il est bon de pratiquer une activité physique. Assurez-vous que la sonde et la peau environnante sont bien protégées des mouvements et de la saleté.